Mihaelele sunt de Paște împreună. Iar la miezul nopții, când bisericile României vor răsuna de clopote, Mihaelele le vor spune celorlalte femei care sunt în dormitor “Hristos a Înviat!” Apoi, împreună, una după alta, vor părăsi încăperea, vor urca scara, ale cărei trepte le știu și în vis, vor deschide ușa grea din sticlă și, o dată trecut pragul, fiecare mama va merge la pruncul ei. Să îl sărute, să îl ungă cu cremă și să îl strângă în brațe.
Mama Ericăi, 29 de ani, și-a pus viața pe hold de aproape trei ani. De bună voie și nesilită de nimeni, Mihaela a ales să se mute în spital și să trăiască alături de copilul ei așteptând ca celei mici să îi crească…intestinul.
Mama lui Lilo e altă Mihaelă de poveste. E mama de gemeni – fată și băiat. Maria ei e acasă, la Buzău, și e bine, iar Laurențiu, alintat Lilo, e la Terapie Intensivă Nou-Născuți. Ea e mamă 48 de ore, o dată la 30 de zile, pentru Maria, la Buzău. În rest, full service, e la București, în spital, pentru Lilo, care are și el, ca Erica, același sindrom – al intestinului scurt.
O altă mamă, cea a Elenei, se roagă ca fiica ei, care a împlinit de Florii un an, și tot atât de când e internată într-o rezervă, să fie bine în zilele astea, de Paști. Ca să poată sta și ea acasă, unde o mai așteaptă două fete – una de zece, alta de opt ani. „Sunt geloase”, spune femeia. E tânără și frumoasă, până în 30 de ani. „Geloase că asta mica m-a luat de lângă ele, dar au început să mai înțeleagă de când cu..”.
„Asta mică” are o megavezică, așa se numește în termeni medicali boala ei. Și un intestin leneș, lipsit de nervi. Practic, Elena n-a mâncat niciodată altceva decât lapte. 30 de mililitri, da – ați citit bine. 30 de mililitri zilnic. Și doar prin perfuzii.
Asta da, ironie – în Săptămâna Patimilor, în care unii visează la mâncare sau postesc, ori în zi de Paște, de praznic, sunt copii care suferă de sindromul intestinului scurt.
Și trăiesc, în ciuda statisticilor sumbre la nivel mondial. Trăiesc și scriu istorie într-un spital de stat din București, într-o secție de la Marie Curie, construită cu bani publici și privați. Sindromul de care suferă micuții este extrem de rar, și puțini sunt copiii care trăiesc fără transplant. În România, Erica, Lilo, Elena și alți câțiva sunt dovada că există și excelență în medicină, și că există mame. Mame de poveste.
Iar Mihaela B., cunoscută în spital drept Mama Bădi, e una dintre ele. Și-a pus propria viață pe butonul HOLD de doi ani și zece luni. Practic de când a născut-o pe Erica. O piteșteancă, dacă e să te uiți în certificatul ei de naștere, din iunie 2013. N-a avut răbdare să stea până la termen, așa că la opt luni a venit pe lume, la trei dimineața, cu gura larg deschisă. O malformație totală, gură de lup, avea să audă Mihaela B. de la medici, care nu au lăsat-o să își vadă fetița internată de urgență la neo-natologie. Abia a doua zi, duminică, avea să afle că nou-născutul său avea probleme. „Voma și nu are scaun, dar mai bine o să se vadă la radiografie”. „- Atunci am auzit prima dată de stenoză duodenală, adică că o parte a intestinului Ericăi ar fi strangulată. Mi-au spus că mă trimit la București, la Marie Curie, în secția doctorului Cătălin Cîrstoveanu” – își amintește mama, care din 11 iunie 2013 este în spital, la București. Și tot atunci a fost prima operație a Ericăi. Și tot atunci și botezul copilului, în spital, prin stropire.
„- Medicii mi-au explicat, pe înțelesul meu, că – dacă intestinul necrozat a fost singura ei problemă de sănătate – și că dacă Erica se adaptează și se hrănește, cu perfuzii, până pe la 12 ani, ne putem gândi la un transplant de intestin. Doamne, mă întrebam atunci, cum poate un copil să crească doar din perfuzii?”Problema cu malformația de la gură devenise minoră pentru mamă, dar și pentru medici, care i-au spus Mihaelei B. că primele două luni de viață ale noului-născut sunt critice. Copilul avea doar 15 cm de intestin funcțional, comparativ cu 70 cm, cât are un bebeluș sănătos, iar în timp i-ar putea ceda și alte organe. „- M-am gândit la prelevarea de organe, dacă Erica mea..” spune încet Mihaela, dar o întâlnire cu dr Alina Gaiduchevici a convins-o că trebuie să lupte pentru copil.
„- Dacă sunt zero șanse, să îmi spuneți. Dacă însă sunt 0,01 șanse ca Erica să fie bine, spuneți-mi ce am de făcut”, rememorează Mama Bădi dialogul cu doctorița aflată astăzi în concediu de maternitate.”- Mi-a spus să așteptăm. Și am așteptat”.
Mihaela nu s-a dat bătută. Și nu s-a speriat. Nici pentru că fiica ei nu mânca cu biberonul. Din cauza defectului de la gură, nu avea cum să pună presiune pe tetină.
Nici pentru că nu își făcea nevoile în scutec, ca alți copii, ci într-o punguță lipită pe burta mică. Sau în lateral, imediat sub stern. O punguță care trebuia schimbată și de cinci-șase ori pe zi.
Și nici pentru că Erica mânca “doar 40 ml de lapte zilnic, iar pierderile erau duble”. “- Am continuat gavajul până la opt luni, între 3 și 10 ml de lapte pe oră. Apoi am învățat să îi dau să mănânce cu seringa”, povestește mama.
În luna a treia de viață, Erica suportă o nouă intervenție la abdomen – o corecție a intestinului, iar trei luni mai târziu trece prin prima operație de corecție a defectului de la gură. Buza de sus și gingia i-au fost lipite.
Ca un acatist al viilor, Mihaela B. știe pe de rost încercările Ericăi. La fel și micile victorii ale copilei.
La nouă luni fetiței i-a fost scoasă punga de pe abdomen: “începe să mănânce pe gură și să facă caca pe fund”, povestește mama.
„- Dacă merge asta, scriem cărți”, aveau să îi spună mamei chirurgii Oncescu și Secheli. Dar mica izbândă avea să vină la pachet cu noi răni pentru Erica. Și cu noi temeri pentru Mihaela. Scaunul și aciditatea gastrică aveau să îi provoace arsuri micuței.
De altfel, toți pacienții cu acest sindrom au mari probleme cu arsurile: “- Nu mai avea răni pe burtă, ci pe fund. Schimbam și 20 de scutece pe zi. Și cântăream tot ce făcea”, trece în revistă etapele mama. Spune că, în aprilie 2015, la noile analize, după aproape doi ani de la internare, intestinul Ericăi ajunsese la 68 de cm. Și că, în octombrie acelasi an, doctorii Spătaru și Bratu i-au lipit fetiței palatul moale, în cea de-a doua interventii de corectare a defectului de la gură. Urmează corecția de la palatul dur și gata. Încă o izbândă pentru Erica.
„- Am trecut prin toate cu oamenii ăstia de aici. Ei ne sunt familie tot timpul. Au trecut prin toate cu noi”, spune Mihaela. Nu nominalizează, dar simți ce greutate dă cuvântului acasă, în secția care i-a devenit Ericăi casă de trei ani. “- Aici copilul meu are o grămadă de alte mămici. Fără ele, eu nu mă descurcam. În secția asta există susținere și realism, nu există doar dotări. Se vorbește cu părinții, ți se spune ce are copilul, unde merge, ce i se face, cum și de ce i se face. Oamenii ăștia sunt salvatori de suflete.
Știți, prima oară când am ieșit din spital a fost la prima iritație de pe burtă a Ericăi. Căutam un unguent special, care tocmai se terminase pe secție. Am ajuns la Universitate, m-am așezat pe o bancă și am inspirat. Am privit oamenii și mi-am zis că se trăiește în continuare, dar că viața mea e în altă parte. Și am revenit la spital. De ce să plec?
Mă obosesc discuțiile, locurile publice. Ajung oricum să vorbesc despre Erica, despre secție, despre copiii de aici. Asta mi-e viața de peste doi ani. Pentru mine, primul scutec plin al copilului meu merita un banner. Eu trebuie să stau aici, sunt dependentă de Erica”.
Cu câteva zile înainte de Paște, la Erica și la mama ei a venit bunicul, tatăl Mihaelei B., ca să își vadă fetele. Mama Bădi rămâne ca și în ceilalți ani de Paște în spital. Alături de cealaltă Mihaelă, mama Lilo.
„Peste o săptămână merg acasă. Pentru două zile, apoi mă întorc. Maria mea oprește femeile pe stradă și le spune mama. Când mi-a zis soțul la telefon m-a luat plânsul. Ce să fac? Nu mai pot. S-a oprit așa, în fața unei doamne, blondă și bondoacă, ca mine. Și i-a zis mama. Știți ce m-a durut? Că nici n-a băgat-o în seamă, să se joace cu ea. Acolo, o secundă”.
Mihaela L. e din Buzău. Nu-l scapă pe Laurențiu din ochi nicio secundă. Se ține tare când vorbește despre el, iar de Maria..Pe Maria o visează. „S-a făcut așa de frumoasă. Abia aștept să o văd. Apoi vin aici, vin la Laurențiu, că nu pot să îl las.”
Mihaela se rupe în două. Dacă i-ai da la o parte treningul verde în care e acum îmbrăcată ai vedea probabil o linie imaginară care o frânge. Mânuțele lui Lilo, așa îl strigă toată lumea pe micul Laurențiu, o adună la un loc, iar cu gura o lipește de tot.
Lilo își țuguie buzele și plescăie fericit când o vede pe mamă privindu-l. Se alintă și o strigă „A-da”, felul lui special de a-i spune Mihaelei „mama”. Acum o lună, pentru prima dată în viața lui, a pășit cu premergătorul pe holul Secției de Terapie Intensivă Nou-Născuți. A părăsit mica boxă în care stă de un an și șapte luni. Iar la “plimbare” a mers fără un firicel de plastic care îl leagă de o mașinărie care îl hrănește și îi monitorizează viața, clipă de clipă, de când s-a născut.
„Nu mă întrebați ce am simțit când l-am văzut fără tubulețe”, spune Mihaela, în timp ce îi arată lui Lilo biberonul.
Micuțul ei, care cântărește cât patru cutii de suc de fructe, a trecut prin multe. Prea multe încercări, chiar și pentru un adult. Dar Lilo e un erou, un copil care știe și simte, pe fiecare centimetru din trupul lui micuț, povestea bătăliei cu Viața. Nici nu știți câte a dus copilul: hernie inghinală scrotală, ocluzie intestinală, peritonită, septicemie, necroză de intestin, displazie pulmonară, blocaj renal, trei intervenții chirurgicale. Iar aici, în Sectia de Terapie Intensivă Nou-Născuți de la Marie Curie, construită de Inima Copiilor cu sprijinul Fundației Vodafone România, Lilo se face bine. Sub ochii medicilor, ai asistentelor, ai întregului personal, după care ridică mânuțele mici ca să fie luat în brațe și alintat. „ Datorită doamnei doctor Silvia Costinean copilul meu e în viață. Ea mi l-a crescut. Și doctorii Ileana, Oana, Ștefan și domnul doctor Cîrstoveanu. Și doamnele Lumi, și Violeta, și Geta. Toți oamenii de aici. N-am frică că băiatului meu I se întâmplă ceva când eu nu sunt aici.” Dar Mihaela L. este acolo, lipită de patul lui Lilo, 30 de zile. Apoi pleacă, ca și cum ar evada, pentru 48 de ore la Buzău, la fiica ei – la Maria, și la soț. El vede de fată, el și cu mama. Soțul lucrează ca dispecer, 12 cu 24. Când nu poate el, vine mama, care s-a pensionat de curând.
Lumea Mihaelei sunt copiii. E Lilo, și restul celor mici din spital. A învățat să nu facă comparații și să se bucure de prezent. Cu tot ce aduce acesta. Nu își face planuri și nu vrea să viseze. Și o doare când sună telefonul de la Buzău. “- E rău când te sună de acasă că și cealaltă are ceva. Nici nu știți cum e. Mă gândesc oare vreodată copilul meu se va face bine? Se va juca cu alți copii? Va ține regim toată viața? Va merge și el la grădiniță? O să îi duc pe amândoi la școală? Mi-e frică de răspunsuri. Și vreau să sper că într-o zi o să merg acasă și o să îi văd pe amândoi – pe Maria și pe Laurențiu. Acum e doar un stadiu”.
Mihaela L. e puternică.
De Paștele ăsta stă în spital.
Mama Elenei, fetița de un an, cu ochi uriași, însă e acasă. E acasă cu trupul, dar ruptă cumva. A venit să-și vadă celelalte fete. Să le povestească de sora lor cea mică, o mână de om ce cântărește aproape șapte kilograme. „Spune mama, tata, papa și merge ținută de mână”. Și stă ca o păpușă. Și așteptăm să crească… Probabil asta le povestește fiicelor sale mai mari.
E prea greu de explicat unor copii că mica Elena are un sindrom rar și, până în prezent, a fost hrănită în totalitate doar parenteral. O echipă medicală complexă – pediatrie, terapie, chirurgie, imagistică – le monitorizează surioara, care mănâncă 30 de mililitri de lapte zilnic și este sondată de două-trei ori pe zi. „Vrem să o creștem ca pe un copil normal și să facem cât mai multe pentru ea din punct de vedere medical. Să o creștem încă câțiva ani ca să primească în abdomenul ei micuț un intestine de adult”, spune dr. Cătălin Cîrstoveanu, șeful singurei secții dintr-un spital din România în care copiii cu intestine subțire trăiesc fără transplant și cresc.
De Paște, bucurați-vă de ce aveți! Și mâine, și poimâine. Și acum.
Acest text a fost publicat in Republica.ro
